1. Tota persona té dret a ser informada de les seves dades genètiques i d’altres de caràcter personal, especialment les de caràcter predictiu, que s’obtinguin en el curs d’una recerca biomèdica, segons els termes en què va manifestar la seva voluntat. El mateix dret es reconeix a la persona que hagi aportat, amb la finalitat indicada, mostres biològiques o quan s’hagin obtingut altres materials biològics a partir d’aquelles.
2. Prèviament a la realització d’un examen de les característiques genètiques d’una persona, el metge prescriptor l’ha d’informar dels riscos que es derivarien per als seus familiars potencialment afectats si resultés de l’examen una anomalia genètica que pogués ser responsable d’una malaltia greu respecte de la qual existeixin mesures preventives.
3. Es respectarà el dret de la persona a decidir que no se li comuniquin les dades a què fa referència l’apartat anterior, inclosos els descobriments inesperats que es puguin produir. Això no obstant, quan aquesta informació, segons criteri del metge responsable, sigui necessària per evitar un greu perjudici per a la seva salut o la dels seus familiars biològics, s’informarà un familiar proper o un representant, prèvia consulta al Comitè d’Ètica de la investigació del centre sanitari. En tot cas, la comunicació es limitarà exclusivament a les dades necessàries per a aquestes finalitats, procurant garantir l’anonimat de la persona i el respecte a la seva vida privada.
4. Si la persona mor abans de rebre el resultat de l’examen genètic i ha autoritzat comunicar aquest resultat als familiars que es puguin veure potencialment afectats per la seva salut, el metge responsable els podrà comunicar l’anomalia genètica. Si no ho ha autoritzat, quan a criteri del metge responsable aquesta informació sigui necessària per evitar un greu perjudici per a la salut dels familiars biològics, els podrà comunicar aquest resultat.
5. Quan es tracti de subjectes menors d’edat, que no hagin complert els 16 anys i no disposin de la maduresa suficient, no es poden fer proves diagnòstiques o predictives respecte de malalties que caldrà, necessàriament, que es desenvolupin un cop hagin assolit la majoria d’edat per prestar el consentiment corresponent, ni que no disposin d’un mètode de prevenció o tractament d’eficàcia comprovada. No obstant això, quan l’interès superior del menor pogués informar a favor de fer aquestes proves, es podran dur a terme prèvia autorització del Comitè d’Ètica de la investigació del centre sanitari.